En el presente proyecto de investigación se propone adaptar, ajustar y aplicar una serie de instrumentos para conocer los factores familiares y psicosociales que ponen en riesgo la salud sexual de jóvenes con discapacidad visual o auditiva. A partir de tales datos, se propone desarrollar un programa de intervención integral que, considerando el análisis de los factores de riesgo identificados, promueva la salud sexual de jóvenes con discapacidad visual o auditiva._x000D_ _x000D_ El proyecto está programado para realizarse en dos fases. La primera corresponde a un estudio diseñado para llevar a cabo el proceso de adaptación o ajuste de los instrumentos de evaluación para que sean respondidos por jóvenes con discapacidad auditiva, por un lado, y con discapacidad visual, por el otro. Se trabajará con 10 jóvenes con discapacidad auditiva y 10 con discapacidad visual que hayan accedido a participar voluntariamente en este estudio, cuyas edades estén comprendidas entre los 15 y 29 años, los cuales serán elegidos, a través de un muestreo intencionado por cuotas (5 hombres y 5 mujeres por cada tipo de discapacidad), de distintas instituciones que atienden a personas con esta discapacidad. Cada participante será entrevistado mientras se le presenta el conjuntos de instrumentos de evaluación, explicándoles que el propósito de esta actividad es asegurar la correspondencia semántica de cada reactivo con el instrumento original. Para los jóvenes con discapacidad visual los instrumentos estarán traducidos al Braille, mientras que para aquellos con discapacidad auditiva los reactivos presentarán ajustes gramaticales sugeridos por una persona experta en lenguaje de signos y señas para sordos. Las variables que evalúan dichos instrumentos son: Perfil sociodemográfico y antecedentes de la discapacidad; patrón de conducta sexual; comunicación sexual con padres y madres; percepción sobre el apoyo y supervisión parental; conocimientos sobre VIH/SIDA y sobre el uso del condón; y fallas en el uso del condón durante el acto sexual. Esta fase se llevará a cabo en el primer año del proyecto._x000D_ _x000D_ La segunda fase corresponde a un estudio diagnóstico que se llevará a cabo para conocer, a través de la aplicación de los instrumentos ya ajustados, los factores que ponen en riesgo la salud sexual de jóvenes con ambos tipos de discapacidad. Se identificarán aquellas instituciones de la sociedad civil que atienden a personas con discapacidad auditiva y visual que estén ubicadas en la zona metropolitana de la Ciudad de México. Se obtendrá información sobre la cantidad de personas con alguna discapacidad que son atendidas en cada institución, identificando la proporción que corresponde a las personas con discapacidad visual y auditiva (varones y mujeres) que estén ubicadas entre los 15 y 29 años de edad. En cada institución se programará una reunión con este grupo jóvenes para solicitar su colaboración en el estudio, enfatizando su participación voluntaria, anónima y confidencial. En el caso de las personas menores de edad, se solicitará el consentimiento informado de sus padres y de ellos mismos para colaborar en el estudio. Los instrumentos se aplicarán grupalmente (un grupo por cada tipo de discapacidad) dentro de las instituciones, y se responderán individualmente. En el caso de los discapacitados auditivos, una instructora con dominio del lenguaje de signos y señas para sordos será quien explique el contenido y forma de responder de los instrumentos de evaluación. Se realizarán análisis descriptivos, comparativos (visual vs. auditivo) y correlacionales.

En México existe una gran cantidad de investigación encaminada a conocer los factores que hacen más probable la ocurrencia de comportamientos que ponen en riesgo la salud sexual de adolescentes y jóvenes, con la idea de diseñar programas de intervención dirigidos al desarrollo y mantenimiento de conductas sexuales que previenen la infección por el VIH y otras ITS, así como el embarazo no deseado en adolescentes. Sin embargo, poca atención han recibido los jóvenes que presentan alguna discapacidad, particularmente aquellos con discapacidad visual o auditiva, quienes se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad, comparados con los jóvenes sin alguna discapacidad aparente. Actualmente no se cuenta con estadísticas relativas a los problemas de salud sexual antes referidos en personas con alguna discapacidad, a pesar de que constituyen una proporción numerosa de la población general, ni tampoco indicadores precisos que den cuenta de prácticas de abuso sexual que atentan contra su derecho a decidir tener relaciones sexuales. Según el Banco Mundial (Berman, Meresman, Galván & Rodríguez, 2011), la carencia de datos básicos acerca de la exposición de estas personas a las infecciones de transmisión sexual y VIH/SIDA coincide con la ausencia de información demográfica y social que refleje sus características y necesidades, lo que representa una forma más de exclusión social hacia esta población. Estas personas presentan peores resultados sanitarios, obtienen resultados académicos más bajos, participan menos en la economía y registran tasas de pobreza más altas que las personas sin discapacidad (OMS, 2011)._x000D_ _x000D_ Miller (2012) aclara que el tema de la educación social/sexual de las personas con discapacidad visual y auditiva es un componente muy subdesarrollado en los programas escolares y de la comunidad. La premisa básica de Miller es que los niños y jóvenes/adultos con discapacidad auditiva o visual tienen derechos sociales/sexuales y responsabilidades en las áreas de expresión sexual, privacidad, acceso a la información y servicios, requieren desarrollar habilidades para seleccionar relaciones, y en general para la toma de decisiones que afectan sus vidas. Por ello, tanto los padres como el personal tienen la responsabilidad de educar y crear entornos que les permitan desarrollar sus potencialidades. Actualmente, se generan condiciones para que estos jóvenes desarrollen valores y estilos de vida sin una guía u orientación; la falta de conceptos básicos tales como nombre de las partes del cuerpo, contactos corporales apropiados/inapropiados, cómo decir algo de manera aceptable, tratar con extraños, y habilidades para tomar decisiones sociales/sexuales, ubica a las personas con discapacidad visual y auditiva en un riesgo significativo de abuso físico y/o sexual._x000D_ _x000D_ En las condiciones descritas, la familia se torna prácticamente en la única fuente de información sexual para los jóvenes con discapacidad, pero, en opinión de Varas (2010b), estas personas no reciben información ni asesoramiento adecuados acerca de sexualidad y salud reproductiva. Lo anterior está estrechamente vinculado con la falta de programas dirigidos a asesorar a las familias sobre cómo interactuar con sus hijos con discapacidad o cómo comunicarse en familia. Según Romano (2008), el impacto que sufre la familia ante la presencia de un hijo con discapacidad puede influir fuertemente en el ambiente familiar, lo que lleva a perpetuar patrones de interacción poco propicios para la formación y desarrollo del niño y adolescente que crece en estas condiciones._x000D_ _x000D_ Como señala Miller (2012), existen muchos mitos sociales acerca de la sexualidad de las personas con discapacidad, por ejemplo, que son asexuales, dependientes e infantiles, o por el contrario, que sus actitudes sexuales están incrementadas y que representan una amenaza para los otros en la comunidad. Ello propicia de diversas maneras que se les limite, a nivel escolar y familiar, el acceso a la información y a la educación sexual._x000D_ _x000D_ Por ello, el proyecto de investigación que aquí se presenta resulta relevante, en la medida en que permitirá contribuir con indicadores objetivos y confiables sobre el nivel de riesgo asociado a la infección por VIH y otras ITS, al embarazo no deseado y al abuso sexual en jóvenes con discapacidad visual y auditiva. Asimismo, contribuirá con el conocimiento acerca del papel que están jugando los padres de estos jóvenes en pro de una vida sexual saludable, así como en el ejercicio pleno y responsable de sus derechos sexuales y reproductivos. Todo ello contribuye con algunas de las recomendaciones emitidas en el Informe Mundial sobre la Discapacidad (OMS, 2011), particularmente las que hacen referencia a mejorar la recopilación de datos sobre discapacidad y a reforzar y apoyar la investigación sobre discapacidad._x000D_ _x000D_ Este proyecto de investigación también permitirá contribuir con la generación de instrumentos válidos y confiables que potencialmente pueden ser utilizados en diversas investigaciones interesadas en la prevención de problemas que afectan la salud sexual de personas con discapacidad visual y auditiva._x000D_ _x000D_ A partir de los datos que se generen en esta investigación, será posible proponer lineamientos para el diseño de programas de intervención dirigidos tanto a los jóvenes con discapacidad visual y auditiva como a sus padres. Con ello se busca disminuir las prácticas que ponen en riesgo la salud sexual de estos jóvenes y promover el desarrollo de habilidades que les permitan hacer uso de su derecho a decidir cuándo, cómo y con quién tener una relación sexual._x000D_ _x000D_ Como señala Bolt (2007), es necesario reconocer que las barreras físicas, culturales y sociales excluyen y perjudican a las personas discapacitadas. Estos obstáculos se pueden superar si los gobiernos, las organizaciones no gubernamentales, los profesionales, las personas con discapacidad y sus familias, trabajan en colaboración (OMS, 2011). El desarrollo de este proyecto se distingue por la colaboración conjunta de instituciones académicas (FES Iztacala UNAM), organizaciones de la sociedad civil, padres de familia y sus hijos con discapacidad visual o auditiva. Vale la pena señalar que este proyecto de investigación puede contribuir con una parte de las demandas expresadas en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Naciones Unidas, 2006), al buscar obtener elementos que den pauta al conocimiento de las barreras y condiciones que limitan el acceso a la educación sexual de los jóvenes con discapacidad visual o auditiva.